Ons Doel
Bij de Maud & Vic Foundation richten we ons op het ondersteunen van onderzoek naar Non-Ketotische Hyperglycinemie (NKH), een zeldzame metabole aandoening die ernstige neurologische complicaties veroorzaakt. Ons hoofddoel is het financieren van wetenschappelijk onderzoek dat essentieel is om betere behandelingen en uiteindelijk een genezing voor NKH te vinden.
Waarom het belangrijk is
NKH is een ziekte waarbij door een enzymdefect te veel glycine zich ophoopt in het lichaam, voornamelijk in de hersenen. Dit leidt tot symptomen als epilepsie, gedragsproblemen, en motorische en cognitieve beperkingen, die een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van de patiënten en hun families.
Hoe we dit doel nastreven
-
Financiering van Onderzoek: We zamelen fondsen in om gericht onderzoek naar NKH te ondersteunen, waaronder studies die zich richten op het begrijpen en behandelen van de neuropsychologische en gedragsmatige aspecten van de ziekte.
-
Samenwerking met Expert: We werken samen met vooraanstaande onderzoekers en medische expert, zoals prof. Johan Van Hove in de VS, die gespecialiseerd is in NKH. Deze samenwerking is cruciaal om de meest effectieve onderzoeksprojecten te steunen.
-
Voorlichting en Bewustwording: We streven ernaar de kennis over NKH te vergroten onder zowel het publiek als medische professionals om de diagnose en behandeling van NKH te verbeteren.
Doe mee
Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons om dichter bij een oplossing te komen. Samen kunnen we de toekomst van kinderen met NKH en hun families verbeteren. Doe een donatie, word vrijwilliger, of start een fondsenwervingsactie. Jouw steun maakt het verschil!